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许多肌营养不良症患者及其父母都在受苦。一些孩子在几个月大的时候被诊断出患有这种疾病,他们已经等了很长时间。在基因治疗结果出来之前,一些儿童已经死于瘫痪。

随着医学的不断进步,患有肌营养不良症的儿童的病情也越来越严重。这是一场生命与时间的赛跑!谁会赢?谁能打败谁?

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你能负担得起新药的成本和副作用吗?

目前,基因治疗药物是治疗肌营养不良最常用的药物。所谓的基因疗法可靠吗?起初,基因治疗在动物身上进行了试验,这可以延长动物的生存时间并纠正基因。然而,在人类身上的结果似乎并不令人满意。只有个别患者的测试结果尚不清楚,如果没有大规模用于人体,其安全性和稳定性尚不清楚。当然,外国公司正在进行药物的第三阶段临床试验。事实上,许多外国公司也进行过类似的试验。然而,如果想要通过国家和权威机构的认证以及人体试验的安全性,有多少药物能够达到标准?据说每年都有最新的基因疗法上市,但事实并非如此。每次我们看到希望,结果都令人失望。与国外相比,国内研究该病的公司并不多。可以看出新药的开发需要多长时间。

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大家都在期待基因治疗的结果尽快出现,以便肌营养不良的儿童能够尽快得到改良的基因治疗。然而,科学研究需要一步一步地发展,孩子的病情不能拖延。否则,在基因治疗结果出来的那一天,孩子的身体已经瘫痪,骨骼变形,肌肉萎缩。基因治疗不能改变畸形的肢体和萎缩的肌肉。

此时,中医药对肌营养不良症的治疗起到了控制疾病、延长寿命的作用,帮助肌营养不良症患儿推迟到基因治疗的结果出来。

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肌营养不良症真的很难治疗。治疗肌营养不良并非不可能。有条件的患者应根据治疗过程尝试使用药物。如果条件不是很好,试着使用一年。你为什么这么说?因为有些病人说我会尝试两个月。我非常焦虑,治疗费用也不低,所以我无法冷静下来接受治疗。肌营养不良症被称为“不朽的癌症”。如果这很容易,并且可以通过服用一些药物来恢复,那么这种疾病并不罕见。肌营养不良患者应该以积极的态度面对疾病,冷静面对治疗,相信自己和医生!你会战胜肌营养不良。

在基因药物出现之前,我们应该坚持科学治疗,并期望它更容易实现。肌营养不良症确实很难治疗,并非不可能治疗。目前,中医药对肌营养不良的治疗相对可观。首先,我们应该控制疾病,稳定疾病,调节内脏功能。虽然我们不能改变基因异常,但我们可以将基因异常造成的损害降低到相对较低的水平,保持儿童与同龄人一致的正常发育和肌肉运动能力。当医学进步可以通过基因改造时,疾病就可以恢复。同时,孩子的发育和寿命没有受到影响。

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肌营养不良一般是可以治好的。肌营养不良症也是常见的肌肉疾病之一,也称为进行性肌营养不良症,是一组原发于肌肉的遗传疾病,西医治疗主要是应用抗胆碱酯酶药物及免疫抑制剂,肌无力患者在饮食上应该多加注意,西医上临床给予溴吡斯的明或激素,平时可增加肌肉锻炼,步行训练,经常按摩萎缩肌肉,促进血液循环,饮食宜清淡,营养要丰富

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肌肉营养不良一般是指肌营养不良症,是一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。具体如下:
1.病因
本病主要由基因异常所致,患者多有基因缺陷,呈家族聚集性,也有部分患者无相关病史,由基因突变导致。但具体发病机制尚不明确。
2.分型
根据遗传方式、起病年龄、萎缩肌肉的分布、病程进展速度和预后,可分为若干类型,其中较为常见的为假肥大型肌营养不良、面肩肱型肌营养不良、肢带型肌营养不良、Emery-Dreifuss肌营养不良。
3.临床表现
临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力,也可累及心肌,进而影响患者正常生活。晚期可并发四肢挛缩以及活动受限。常因伴发肺部感染、压疮、心肌损害而死亡。
4.治疗
通常没有好的治疗方法。肌营养不良症无特异性治疗,只能对症治疗及支持治疗。但是,某些类型可采用类固醇进行治疗。理疗与温和锻炼对部分患者可能有帮助。此外,支具、轮椅和其他装置也有助于应对肌营养不良引起的一些问题。5. 注意某些类型可引起心脏、肺部和其他器官的问题。因此,有肌营养不良的儿童在成长过程中往往需要检查是否存在这些问题。询问医生是否需要进行检查。具体注意事项需要咨询专业医生。

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护理方法:
1、适当的运动锻炼,自我按摩以增加活动,促进血液循环,防止进行性肌营养不良,但应适度,不可过于劳累。
2、饮食宜清淡、营养丰富,忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品,可多食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等,但不可太过,以免损伤脾胃。白菜、豆芽、西红柿、山楂、广柑、枣子之类的蔬菜水果可以适当多食一些。在保证营养同时,应适当控制体重。
3、保持环境清洁安静,注意防潮和防寒,积极预防和治疗呼吸道感染等并发症。
4、保持愉快的心情,坚持适当的娱乐活动,促使患者建立乐观、开朗的情绪,树立以坚强毅力战胜疾病的信心。

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肌营养不良一般是可以治好的。肌营养不良症也是常见的肌肉疾病之一,也称为进行性肌营养不良症,是一组原发于肌肉的遗传疾病,西医治疗主要是应用抗胆碱酯酶药物及免疫抑制剂,肌无力患者在饮食上应该多加注意,西医上临床给予溴吡斯的明或激素,平时可增加肌肉锻炼,步行训练,经常按摩萎缩肌肉,促进血液循环,饮食宜清淡,营养要丰富

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